À l’occasion de la 12e journée internationale des maladies rares ce 28 février, organisée par Eurordis, la fédération européenne qui regroupe plus de 700 associations de 63 pays, l’AFM Téléthon veut a...
ENTRETIEN - Alors que patients et associations attendent avec impatience un nouveau plan du gouvernement sur les maladies rares, Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l'association Alliance maladies rares, explique pourquoi la France doit renforcer ses efforts dans le domaine.
Créé en 2020, RARE à l’écoute est un podcast dédié à toutes les maladies rares. Virginie Druenne fondatrice et ambassadrice de Rare à l’écoute a décidé de consacrer son temps à l’écoute des patients, mais surtout à sensibiliser les médecins aux 7000 maladies rares. Ecouter pour...